Nanna Petersen har været patientrepræsentant i Dansk Hoftealloplastik Register i to år.

Hvorfor valgte du at blive patientrepræsentant?

Det ændrede mit liv, da jeg fik en ny hofte. Mange behandlinger har så stor betydning for patienters livskvalitet, at det er naturligt, at vi, som patienter, også engagerer os i at udvikle sundhedsvæsenet. Som patientrepræsentant er jeg med til at bestemme, hvilke parametre eller indikatorer, som sundhedsvæsenet skal måles på inden for mit sygdomsområde. Det giver en stor tilfredsstillelse, at jeg som patientrepræsentant får en indsigt i mit eget sygdomsområde og mulighed for at præge, hvad der skal fokuseres på.

Hvad er din rolle?

Jeg har selv oplevet at få en ny hofte og gennem egne erfaringer sætter jeg fokus på patientvinklen, som personalet af naturlige årsager ikke kan på samme måde. Som patient synes jeg for eksempel, at der skal meget mere fokus på genoptræning, men jeg må også stikke en finger i jorden og kende min besøgelsestid, for møderne er typisk meget strukturerede, og der er ikke plads til at åbne for nye store emner. Men jeg bliver altid spurgt, hvad jeg som patient mener om de forskellige emner på dagsordenen, og der bliver taget rigtig godt imod mine indspark.

Hvad er det vigtigste ved at være med?

At man får en stemme og kan være med at præge udviklingen. På hofteområdet bliver der opereret 10.000 danskere om året, og det er vigtigt, at patienter sidder med ved bordet, når sundhedsvæsenet udvælger de indikatorer, det skal måles på. Jeg har arbejdet med finanser hele livet, men det er superspændende at få så unikt et indblik i hospitalsverdenen gennem arbejdet som patientrepræsentant i Dansk Hoftealloplastik Register.

Hvor meget arbejde kræver det at være patientrepræsentant?

Vi mødes til to heldagsmøder årligt. På det ene møde diskuterer vi resultatet fra sidste år. På det andet møde beslutter vi, hvad der skal ske det kommende år. Hvor meget man vil have ud af møderne afhænger meget af ens egen forberedelse.

Har du et godt råd til nye patientrepræsentanter?

Jeg synes jo helt klart, at man skal kaste sig ud i arbejdet. Mit råd til nye patientrepræsentanter er at skimme databasens årsrapport igennem inden mødet og forberede et par spørgsmål. Et af mine første spørgsmål var: Hvorfor kan det være, at hoften går af led?
Er det fordi den sidder forkert, fordi patienter danser jazz-ballet eller falder? Det fremgår nemlig ikke af rapportens data, men det er meget ubehageligt for os patienter, når hoften går af led.

Professor Søren Overgaard fra Bispebjerg og Frederiksberg Hospital samt
Københavns Universitet er formand for Dansk Hoftealloplastik Register, hvor han har fornøjelsen af at samarbejde med to patientrepræsentanter.

Hvad tænkte du, da I skulle have patientrepræsentanter i databasen?

Vi fik vores første patientrepræsentant i 2015, og nu har vi to. Selvfølgelig skal patienter være repræsenteret i det maskinrum, hvor vi bestemmer, hvad sundhedsvæsenet skal måles på.
Jeg vil ikke sige, at jeg skulle overtale styregruppemedlemmer til at få patientrepræsentanter med på holdet, men det var tæt på. Siden er al skepsis gjort til skamme, alle er meget begejstret for samarbejdet.

Hvad bidrager patientrepræsentanterne med?

Vi har fået en mere nuanceret debat. På møderne har vi ofte en diskussion om, hvorvidt den ene komplikation er mere relevant end den anden - et hierarki af komplikationer. Der er det vigtigt at få patientens syn på, hvilke komplikationer der fra patientens side er relevante at fokusere på.

Har patientrepræsentanten indflydelse?

Patientrepræsentanterne har stor indflydelse. De er med til at udvælge de parametre eller indikatorer, som vores sundhedsvæsen skal måles på. Indikatorerne er selve grundlaget for databaserne, og hvis indikatorerne ikke giver mening for patienten, er det fordi, vi har de forkerte indikatorer.

Hvordan sørger du for at inddrage patientrepræsentanterne på møderne?

Jeg efterspørger altid patientrepræsentanternes holdning til de forskellige spørgsmål på vores dagsorden. Til vores møder, hvor der udelukkende sidder læger og andre klinikere, er det min erfaring, at man skal henvende sig mere direkte med konkrete spørgsmål til patientrepræsentanterne. Det skal man være bevidst om, for at få deres viden og erfaring frem.

Hvordan udvælges patientrepræsentanter?

Det er meget vigtigt, at det er patientrepræsentanter, som har interesse i og engagement til at forbedre kvaliteten i sundhedsvæsenet. Derudover er det vigtigt, at man får forventningsafstemt fra begyndelsen, hvad det indebærer at være medlem af en styregruppe for en klinisk database. Man kan eventuelt begynde med et møde eller to for at se, om samarbejdet fungerer.

Trish Nymark har i to år repræsenteret ADHD-foreningen i ADHD databasen.

Hvorfor har ADHD-foreningen en patientrepræsentant i ADHD Databasen?

Vi har et godt behandlingssystem, men der er altid plads til forbedring. I ADHD-foreningen tror vi på, at vores arbejde i ADHD-databasen er nødvendigt for at hjælpe vores medlemmer til at få en endnu bedre behandling. Det er vigtigt at patienternes stemme er repræsenteret, når det besluttes, hvad der skal måles på i udredningen og behandlingen af patienterne.

Hvad er din rolle?

Vi har hele tiden patientvinklen for øje. Det er en super god databasegruppe, men nogle gange styres samtalen over i hospitalssystemer og koder. Det er vores rolle at bevare fokus på patienten. Det er selvfølgelig vigtigt med systemer og koder, men hvordan gavner det patienten? Og vi oplever kun stor lydhørhed og velvilje.

Kan du mærke, at du gør en forskel?

Et meget konkret eksempel er, at vi i gruppen diskuterede, om der skulle gå 90 eller 120 dage til det koordinerende netværksmøde, hvor patienten forventes færdig-diagnosticeret, og netværket informeres om patientens diagnoser og behov. 30 dage betyder meget for patienten. Tidsrammen landede på 90 dage, og efter det møde kan jeg huske, at jeg havde en
god følelse i maven.

Hvordan gavner det ADHD-patienterne, at du sidder som repræsentant i ADHD Databasen?

Det er så vigtigt, at være med til at bestemme, hvad sundhedsvæsenet bliver målt på, fordi det også er bestemmende for, hvad personalet har fokus på. Nogle af de diskussioner vi for eksempel har i databasegruppen er, om man måler på, om forældre har fået tilbudt psykoedukation, altså undervisning af forældre til et barn med ADHD. Eller om man måler på, om forældre har modtaget undervisningen. Det er uhyre vigtigt, hvad der måles på, og det
fokus gavner alle patienter med ADHD.