Det er vigtigt, at databaseindholdet afspejler forhold, der har betydning for patienterne – og dette gøres bedst ved at sikre patientinvolvering i databaserne. I Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut arbejdes der med patientinvolvering gennem:
- Patient- og brugerrepræsentanter i databasernes styregrupper.
- At der arbejdes målrettet på, at patienternes selvrapporterede data om egen helbredsstatus, Patient Rapporterede Effektmål (PRO), bliver en del af databaseindholdet.
Patient- og brugerrepræsentanter
En patientrepræsentant er en patient, som har personlig erfaring fra det pågældende sygdomsområde. En brugerrepræsentant kan ligeledes være en, som har personlig erfaring inden for det pågældende område, men det kan også være én, der har stor viden om patienterne f.eks. repræsentanter fra patientforeninger, pårørenderepræsentanter eller forskere, som har forsket i patienternes værdier og præferencer.
Alle skal løfte opgaven
Det er vigtigt, at patient- og brugerrepræsentanter, styregruppens øvrige medlemmer og kvalitetskonsulenten alle er klædt på til opgaven. Vi tilbyder nyligt tiltrådte patient- og brugerrepræsentanter et introduktionskursus, som er designet til, at patient- og brugerrepræsentanter får en fornemmelse af deres opgave. Vi tilbyder også, at alle patient- og brugerrepræsentanter kan deltage i et regionalt netværk, hvor de har mulighed for at møde og tale med andre patient- og brugerrepræsentanter.
For styregruppens medlemmer og for kvalitetskonsulenter er der udarbejdet materialer, som guider og vejleder i forhold til opgaven med patient- og brugerrepræsentation.
Målsætninger
SundK arbejder strategisk på at opnå patient- og brugerrepræsentation i alle relevante databaser.