Formålet med Sclerosebehandlingsregistret er:

1. At forbedre og opretholde kvalitet og sikkerhed ved sygdomsmodificerende behandling af patienter med multipel sklerose, attakvis forløb (RRMS, også kendt som dissemineret skerose).
2. At bidrage til ensartede behandlingsprincipper baseret på nationale vejledninger.
3. At opfylde indberetningspligt til myndigheder vedrørende nye behandlinger.

Sygdomsforløbet for multipel sklerose (MS) opdeles i attakvis debut, attakvis (RRMS – relapsing-remitting), og progressiv debut, primær progressiv (PPMS).

Hos omkring 85% af patienterne starter sygdommen som attakvis MS. En del af disse vil udvikle sekundær progressiv SPMS efter 12-20 års sygdom.

Den første sygdomsmodificerende behandling blev i Danmark taget i anvendelse i 1996, og i den forbindelse blev Sclerosebehandlingsregistret oprettet. Siden er adskillige flere præparater kommet til, hovedsageligt for attakvis MS.

Behandlingskvaliteten måles i procesindikatorerne, men det er vigtigt at erkende, at kvaliteten - herunder patientens oplevelse af denne - i høj grad også beror på adskillige andre faktorer, der ikke kan kvantificeres eller rapporteres.

Formandskab
Finn Sellebjerg
Professor, overlæge, dr.med.
Rigshospitalet (Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospitalet)

Oversigt over styregruppens medlemmer

#232 #242